Autism, narkolepsi och forskningsfusk

De senaste veckorna har tidningarna innehållit många artiklar om engelsmannen Andrew Wakefield som förlorat sin läkarlegitimation efter att ha fuskat om en koppling mellan vaccinationer och autism.

Hans författade år 1998 en artikel i den framstående medicinska tidskriften The Lancet om sjukdomsförloppet hos 12 barn som utvecklat tarmproblem och hjärnskador av typ autism efter att ha fått kombinationsvaccin mot mässling, påssjuka och röda hund. Fusket skall bl.a. ha bestått i att vissa barn skall ha haft beteendestörningar redan innan vaccinationen. Man anklagar också Wakefield för oetiskt handlande genom att han haft ekonomiska intressen i resultatet av sin publikation.

Fallet väcker många funderingar. För de första – varför tog det 13 år att komma till klarhet om att Lancet-artikeln var felaktig? Wakefields fynd var ju kontroversiella från första stund. Vem har gjort utredningen? Har Wakefield fått försvara sig?

Wakefield berättar själv i den här intervjun att artikeln i Lancet inte alls påstår att autism orsakas av vaccinationer (vilket också är helt riktigt, se här). Artikeln är snarast en serie fallbeskrivningar. En fallbeskrivning framställer en hypotes och är aldrig ett bevis. Den är inte ens menat som ett bevis, utan eventuella samband måste beläggas i större studier. Om större studier visar att ett sambandet inte finns bör hypotesen glömmas bort. Fokus i Lancet-artikeln är på en möjlig länk mellan magsymptom och neurologisk påverkan. Ordet autism dyker upp i en tabell. I artikelns slutord framgår att de neuropsykiatriska diagnoserna inte ens ställts av Wakefield själv.

Den aktuella uppståndelsen kring Wakefield har skapats av en journalist, Brian Deer, som gjort karriär på skandalskriverier om sjukvård. När man läser vad Deer framför så tycks han också ha rätt. Han ondgör sig mest över Wakefields ekonomiska intressen, men att vetenskapsmän har ekonomiska intressen i sina egna artiklar är mycket vanligt. Upplysningsplikt om sådant har tillkommit på senare år (”conflict of interest”) och var mindre vanligt 1998. Deer angriper också Wakefield för att han undersökt barnen i artikeln utan etiktillstånd. Sådant var dock inte lagstadgat i Sverige förrän en bit in på det nya millenniet. Förmodligen var det inte fallet 1998 i England heller.

Så – vem har rätt?

Jag tycker att vetenskapsfusk borde jämställas med bedrägeri och falla under allmänt åtal. Först då kan en opartisk prövning komma till stånd. I Sverige visar Johan Thybergs i sin bok “Rättsövergrepp eller forskningsfusk “ att Karolinska institutets förre deknaus, Jan Carlstedt-Duke, tidigt tog parti för den konkurrent till forskaren Thomas Lundeberg som ville avsluta hans karriär genom anklagelser om fusk. När så skett slöts leden inom etablissemanget, där alla vill stödja varandra, och det blev omöjligt att få en objektiv prövning av personer från universitetets sfär. Man är nämligen ganska väl inprogrammerad på att stödja varandra. Lundberg kämpade länge för att få sin sak prövad i domstol, men förgäves. Thyberg avslöjar senare i sin bok att forskaren som ville röja Lundberg ur vägen gjort tjogtals med anmälningar om alla möjliga påstådda övergrepp och fusk som kollegor skulle ha gjort sig skyldiga till. Det rörde sig alltså om en rättshaverist. Men det mönstret såg inte Jan Carlstedt-Duke och därför gick det som det gick för Lundeberg – idag uträknad som forskare. Möjlighet att överklaga? Finns inte.

En dekanus bör inte vara åklagare, utredare och domare på samma gång. Dessutom saknar han juridisk utbildning. Ett universitets ledning kan gärna bestraffa studerande som fuskar på skrivningar, men att hantera forskningsfusk är många snäpp mer ansvarsfullt. Bäst vore att lämna saken till en organisation som är konstruerad för att bevaka allas intressen – nämligen domstolen.

Jag har hört talas som flera personer som forskningsfuskat i Sverige och för vilka konsekvenserna blivit marginella. Man kan få byta arbetsplats eller möjligen förlora anslag, eller också händer ingenting. Lusten att agera tycks vara så där lagom stor. Och vem har ansvaret för att agera? Inom högskolan är det möjligen rektor, men jag tror knappast ens att det finns en skyldighet för högskolan att utreda och beivra. Och mycket av forskningen sker utanför högskolans ram. Södertälje sjukhus, där jag är verksam, är ett exempel.

Följderna för den som misstänks för fusk är alltså synnerligen varierande och rent av nyckfulla. En ytterlighet brukar jag kalla “den svenska modellen”. När den svenske autismforskaren Christopher Gillberg misstänktes för vetenskapsfusk eldade han helt sonika upp allt sitt material med hänvisning till tystnadsplikten. Elegant! På så vis blev det alltså omöjligt att utröna om det rörde sig om fusk. All forskning på sjuka människor innehåller dock uppgifter som är omgärdade av tystnadsplikt och sekretess. Sådant finns det metoder för att överbrygga. Man kan t.ex. avkoda materialet. Annars finns det betrodda människor som kan granska misstänkta fuskares material inom ramen för tystnadsplikten. Om man slipper undan genom att elda upp hela rasket kan man ju fuska hur mycket som helst utan risk för vare sig upptäckt eller straff. Men Gillberg klarade sig galant undan situationen, och dessutom med äran i behåll. Han tilldelades i december 2010 ett pris av Svenska Läkaresällskapet för sina insatser inom autism-forskningen. Skillnaden mot Wakefields öde är slående. I hans fall vore originaldata på de 12 barn han beskrev i Lancet-artikeln 1998 hans bästa försvar mot anklagelser om fusk. Så – att ha sparat siffrorna kan både vara bra och dåligt för forskaren.

När man följer en forskningsfuskares öden bör man fråga sig vem de utmanat med sina rön. Det har en viss betydelse. Gillberg har inte utmanat någon, men det har Wakefield gjort. Han har stört det medicinska etablissemanget för vilket vaccinationers värde är en hörnsten. Han har dessutom utmanat en industris intressen. Till sist har han haft oturen att komma i vägen för en journalist vars påståenden – rätt eller fel – förstås applåderas och exploateras kraftfullt av etablissemanget.

Anledningen till jag poängterar detta är att jag själv arbetade som vetenskapsjournalist mellan 1984 och 1994. Jag var mer journalist än läkare under de åren, och skrev över tusen artiklar för svensk dagspress och ibland veckopress. Vid två tillfällen stötte jag mig med mäktiga intressen, som det visade sig. Vid det ena tillfället berättade jag om blodbiverkninar av ett nytt smärtstillande medel, som idag är mycket populärt över hela världen. I det andra fallet berättade jag om skadliga Campylobacter-bakterier som spreds med slaktade kycklingar.

Resultatet blev telefonsamtal och tunga utskick av material från företagen som förstod att det här gällde att bevaka sina intressen. Läkemedelsföretaget sökte upp mig under Läkarstämman och försökte tala mig tillrätta. Även om företagen inte gjorde något kriminellt så blev situationen rejält otrevlig för mig. Tonen var olustig och lätt hotfull. Jag kan försäkra att man snabbt blir ganska liten även när man pressas lätt av mäktiga krafter, vilket är just den effekten man vill uppnå – att skrämmas. Jag skrev i varje fall inte något mer om det där smärtstillande medlet eller om Campylobacter. Man måste ju tänka sig själv också. Jag är övertygad om att dessa företag hade förmåga att förstöra min vetenskapliga karriär om skriverierna fortsatt. Att stöta sig med mäktiga intressen är ingen höjdare.

Makten fortplantas genom vänskapsförhållanden, stora pengar och mäktiga kanaler som utomstående har dåligt grepp om. Den som missbrukar maktens språk eller misstar sig på de interna reglerna åker ut ur kretsen, och det vill ingen som väl hittat dit. Därför tror jag egentligen inte att journalister är så självständiga och oanfrätta av intressen som de vill ge sken av. Även de skriver vad makten vill höra. Något annat är ovanligt.

Vi tar Karin Bojs som ett exempel. Hon är vetenskapsjournalist på Dagens Nyheter och en av dem som nyligen, och i mycket nedsättande ordalag, trumpetade ut Wakefields skuld. I sitt arbete är hon beroende av att få information av vetenskapssamhället. Hon har blivit hedersdoktor. Jag tror inte att Bojs en enda gång skulle kunna förmås att gå emot etablissemangets intressen. För henne, liksom för vetenskapsmän i allmänhet, vore det att såga av den gren hon själv sitter på.

Därför skall det bli väldigt intressant att se hur det går med utredningen om sambandet mellan influensavaccinet Pandemrix och narkolepsi. Denna mycket ovanliga sjukdom innebär alltså att man somnar mitt på dagen. För vissa kanske det låter lockande men i själva verket är narkolepsi farligt eftersom man kan somna i vilken situation som helst. Det påverkar hela livet och går inte över. Mycket talar för att narkolepsi är en autoimmun sjukdom, dvs. kroppens försvar mot infektioner slår slint.

Siffror från Finland om publicerats i Dagens Nyheter säger att risken för att få narkolepsi är 9-faldigt ökad om man vaccinerats med Pandemrix jämfört om man inte gjort det. Det låter som en riktig Neurosedyn-katastrof, eller hur? Även i Sverige har man sett samma ökning. Fram emot sommaren sägs mer detaljerad statistik och bedömningar från både Sverige och EU vara färdiga.

Inom vetenskapen finns det tusen sätt att förklara bort fakta. Den som varit med under några år ser hur enkelt det är och hur tendentiöst möjligheten ofta utnyttjas. Fakta övertrumfas vanligtvis av “sunt förnuft” och logiska resonemang som kan vara påverkade av allt möjligt. I just detta fall finns ett stort intresse för att förklara bort ett kausal-samband. Vaccinationer är ju medicinens stolta “flaggskepp” som man starkt värnar om. Om Pandemrix fälls framkallas troligen skepsis hos allmänheten även mot andra vaccinationer, och det vill inte läkare och myndigheter. Tillverkaren av Pandemrix är ett av världens absolut största läkemedelsföretag som förstås är ointresserade av att se sin marknad saboteras.

Läkemedelsverkets utredare antyder nu att man skulle behöva ha en samtidig infektion för att kunna utveckla narkolepsi av Pandemrix. Ja, ni ser. Slutsatsen kan mycket väl bli att Pandemrix inte alls är ansvarigt för narkolepsin, utan infektionen.

Ni vet visserligen varken jag eller du vad som blir slutresultat av de här undersökningarna. Men den som tror att maktens intressen saknar en roll inom vetenskapen är rejält godtrogen. Den som tror att forskningsfuskare får en rättvis och enhetlig bedömning är också ute på hal is. Min bild är en annan. Jag ser att det kan sluta hur som helst. Därför anser jag att forskningsfusk bör kriminaliseras. Det vore bra för alla, inte minst för de som anklagas. Alltför många gånger har personer så tydligt utmålats som skurkar och bedragare på TV att jag själv varit benägen av döma. Men efter en rättegång så visade det sig att saken låg till på ett annat sätt. Det har varit en nyttig läxa.

Nästa vecka skall jag skriva om autism och diet. Barnläkarna Claude Marcus och Mats Reimer förklarade i TV-programmet “Debatt” att det absolut inte finns någon koppling mellan autism och diet. Samtidigt fylldes TV-rummet av personer som själva hade autistiska barn som hjälpts av diet. Ända bedyrade läkarna att bevis saknas. Men är det så?

Jag har själv ett barn med autism, Maria. Ni som läst mina böcker har kunnat följa hennes utveckling, särskilt i Själars samband från 1999. Hon prövade tidigt diet och har sedan ett halvt år tillbaka fått göra det igen. Nästa lördag få ni veta hur det gått.

Läsa för övrigt sajten Vetenskap och forskning. Den är bra!

Comments

  1. Tack Robert för ett väldigt klokt inlägg. Det är verkligen sant att man, när man följer en misstänkt forskningsfuskares öden, bör fråga sig vem de utmanat med sina rön. Och det är tyvärr många, journalister, forskare och myndighetspersoner som är väldigt medvetna om vad som krävs för den fortsatta karriären – och vad som inte får sägas eller skrivas.

    Jag läser med intresse vad du skriver om Reimers avfärdande av kostens betydelse. Hans arrogans och dräpande kommentarer om den nya Lancetstudien om kost och ADHD, i det senaste blogginlägget i DM, förstärker bilden.

  2. Hej!
    Tack för en upplysande artikel Robert.
    Har läst saker allt från spekulationer till personers upplevelser som handlat om avslöjanden om liknande skandaler. Varför blir det alltid så tyst efter ett tag?
    Jag håller absolut med att problemet skulle lösas till stor del om de här fusket blev kriminaliserat. Att det får chans till en öppen och rättvis prövning. Det vore väl befogat också, med tanke på vad personer kan ha för olika särintressen bakom viss forskning, eller tvärtom de som blir anklagade orättvist. Nu verkar vetenskapsetablissemanget, fungera mer som en diktatur än en upplysande stimulerande institution för allmänheten. Om diktatorn tagit ställning vare sig det är fel eller inte, måste närmaste ”underhuggarna” snabbt och mer eller mindre högljutt haka på samma spår så diktatorn kan se att de är lojala och därmed kan de stärka sina aktier.
    Trots det tycker jag det ser ut att finnas en andel hedervärda människor i forskarvärlden ( den andel som bl.a. du ingår i ), som behåller sin integritet och inte hänger på de likriktade etablissemanget så lättsinnigt. Den här läkemedels industrin har medborgarna snart tappat allt förtroendet för. Se bara hur stor andel i Norden, som trotsade rekommendationerna att vaccinera sig mot svininfluensa. Jag tycker det är en styggelse för en demokrati att en industri kan ha sån makt i samhället så de i princip utan riktig insyn driver igenom vad de bestämt pga. sina kära ekonomiska intressens skull ( det är min egen tolkning av trotset ). Låt fakta tala sitt eget språk samt fortsätt avslöja allt som luktar fusk, girighet och korruption. Visa upp trollen i ljuset så spricker dom till slut :)

  3. Det var tydligen redan 2004 som Deer skrev om Wakefields studie med följden att Lancet drog in artikeln. Och samma år skrevs en bok om det och om den livliga debatt som följde, författad av en redaktör för Lancet. Det står här: http://www.vof.se/folkvett/20051att-skapa-radsla—masslingsvaccinet-och-autismen. Visserligen är ju Vof som de är, men faktauppgifterna är antagligen riktiga i alla fall.

    • Vad jag förstår drogs artikeln bara in partiellt 2004, dvs. tidningen tog inte helt avstånd från den. Deers nuvarande aktivitet tycks vara i TV-show-form. Nåväl, det är faktiskt många hypoteser som läggs fram i form av fallbeskrivningar som sedan visar sig vara felaktiga eller inte ”hålla måttet”. Helt nyligen skrev en av mina kollegor, och vänner, Jan Inge Henter, en artikel i Lancet där hans beskrev ett fall där man lyckats vända livshotande influensa med hjälp av cellgifter, vilket är en ny behandlingsprincip. Ingen vet idag om framtida studier kommer att visa att detta fungerar eller inte. Vill vi vara elaka kan vi ju då hävda att Henter väckt falska förhoppningar om bot hos alla svårt influensasjuka och skriva att han är en skojare och bedragare i händelse av att hans behandlingshypotes skulle visa sig vara felaktig. Om man skriver så begriper man dock inte vad en ”Case Report” är ämnad att vara.

  4. Intressant idé att forskningsfusk skulle kriminaliseras; du kan ha en poäng i att en opartisk granskning skulle kunna vara önskvärd. Problemet blir väl då möjligen att domstolarna kanske inte besitter den kompetens som behövs.

    Ur vetenskaplig synpunkt är jag dock tveksam till om det behövs, tiden och fortsatta undersökningar kommer sannolikt att utvisa vad som var rätt och fel så småningom, även utan att blanda in domstolar. Vinsten skulle istället vara att en forskare som anklagas får möjlighet att rentvå sig och fortsätta sin karriär, om anklagelserna är grundlösa.

    • Hej Micke! Om du ser till historien Joachim Boldt så avslöjades historien genom att en yrkesarbetande läkare, som är Editor för en tidskrift, råkar ha en nitisk läggning och bestämde sig för att driva fallet. De allra flesta hade inte gjort det. Att driva sådana ärenden tar nämligen massor av tid och kraft. Hur kan en Editor i USA driva ett fall i Tyskland? Bara det kräver ju organisatorisk kunskaper om andra länder och framför allt språkkunnande. Jag är övertygad om att många fall av fusk lämnas därhän av praktiska skäl, trots att det är fråga om bedrägeri som kan äventyra människors hälsa. Vem skall då driva fallen? Vem har ansvaret? Idag är det ingen alls, faktiskt, framför allt inte avseende forskning som utförs på sjukhus. På ett universitet kanske rektor tar vid, men har ofta personliga kopplingar och vänskapsförhållanden med de aktiva forskarna vilket gör att många fall inte drivs till sin spets. Vad den anklagade forskaren har för rättigheter i en sådan processen är också oklart. Alla de här problemen löses genom att rättsligt jämställa forskningsfusk med bedrägeri.

Kommentera